El tema guarderías es tabú para algunos padres de niños con PKU, principalmente por el miedo de que no sepan llevar adecuadamente en los centros la dieta del niño. En nuestro caso, he de decir que hemos encontrado grandes profesionales y que hoy en día al igual que se puede preparar un menú para alérgicos o intolerantes a algún alimento también se puede preparar uno para PKU.
Vamos a contaros nuestra experiencia con una guardería pública, cómo hicimos el proceso de incorporación a la guardería para intentar ayudar a otros papás y darles ideas, ahora que viene el proceso de solicitar colegios y guarderías públicas y concertadas.
Una vez que nos concedieron la plaza, tuvimos una primera reunión con la dirección de la guardería donde expusimos la metabolopatía de nuestro pequeño y empezamos a explicar el caso. Acordamos otra reunión con el personal de cocina y de la tutora que iba estar con él durante el curso, y adjuntamos la siguiente documentación:

• La exposición del apartado de “el niño con pku en la escuela” de la página web “guía metabólica”: que explica al centro la restricciones alimenticias, cuenta que todo va a ser igual que otro niño www.guiametabolica.org/consejo/nino-fenilcetonuria-pku-escuela-profesores-cuidadores
• Y la adaptación de un menú normal a un menú pku muy interesante www.guiametabolica.org/consejo/menu-controlado-proteinas-consejos-escuela
• Tríptico de la fenilcetonuria (PKU) www.guiametabolica.org/ecm/fenilcetonuria-pku
• Un informe del equipo de nutrición: en el que decía básicamente lo mismo que se recogía en los documentos anteriores sobre las restricciones de la dieta y cómo actuar en caso de descompensación metabólica (enfermedades como catarros, gastroenteritis…). Incluyendo también el número de consulta para cualquier duda del equipo de guardería.
• Autorizaciones médicas para la entrada del sustituto proteico y de los alimentos bajos en proteínas (en la guardería publica no puede entrar comida de fuera del centro)
• Autorización paterna.

En dicha reunión acordamos varios puntos:

1. Que el niño se sentaría junto con sus compañeros.
2. Qué hacer si el niño no come: que sería recogerlo, porque no pueden estar sin comer.
3. Qué hacer si el niño ingiere un alimento prohibido para él: que sería notificar cantidad y decirlo a la hora de la recogida para observar su evolución.
4. Acordar las horas de ingesta del sustituto proteico: se acordó hacerlo antes de la comida y después de la siesta acordamos.
5. Y por último la adaptación del menú: adaptar el menú de la guardería a uno que cubriera las necesidades del pequeño. Por ejemplo si un día había Merluza en salsa de verduras se sustituiría por Calabacín rebozado en salsa imitando a la merluza, otro día Cocido y su sopa, se sustituiría por Sopa de cocido con caldo rebajado con fideos bajos en proteínas con patata cocida, zanahoria y judías verdes.
6. Acordamos no introducir proteínas de alto valor biológico, porque dependiendo del grado de la PKU esto varía mucho. Las dejamos para tomarlas en casa entre el desayuno, la merienda y la cena.

Os quiero destacar también una frase que dijo la directora que: “la hora de comer es una asignatura más de la guardería y más cuando se presentan restricciones alimenticias, porque estamos enseñando su dieta al pequeño además de avanzar en su autonomía”.