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En el mes de octubre, más concretamente del 22 al 25, una representación de PKUs de España tuvimos la ocasión de estar en la conferencia anual de la ESPKU que este año 2015 se celebraba en Berlín, en el hotel Holiday Inn cercano al aeropuerto de Schönefeld.

Antes de empezar a comentar las charlas que tuvieron lugar allí, es importante explicar que estas están divididas en tres bloques: por un lado las dirigidas a los delegados de los países donde se tratan temas de la junta directiva de la ESPKU y otras cuestiones económicas, sociales u organizativas (restringida a delegados de los diferentes países representados). También tenemos un bloque dedicado a científicos, doctores o investigadores que hablan sobre diferentes estudios realizados y temas más técnicos y por último un bloque dedicado a los pacientes y familias, en este caso se habla más de experiencias de PKUs, manejo de la enfermedad, el día a día, etc.

Todas estas reuniones se celebraron mayoritariamente el viernes día 23, y evidentemente como eran paralelas en el tiempo no pudimos acudir a muchas de ellas.

Entre las cuestiones que se trataron, en el bloque de los especialistas o médicos, fueron  entre otras cosas de experimentos que realizaron con ratones a cerca de nuevos tratamientos de la Fenilcetonuria como el GMP (Glicomacropeptide), Jaume Campistol nos habló también sobre la conveniencia y lo importante que es para los PKUs recibir el tratamiento y los efectos perjudiciales en caso contrario y cuestiones nutricionales como la exposición efectuada por Anita McDonald y por Francoise Feillet y aspectos neurocognitivos  por el profesor Vincenzo Leuzzi.

Además de estas cuestiones médicas también pudimos asistir a alguna charla relacionada con las familias y los pacientes, como por ejemplo la de Kevin Alexander conocido por las películas que sube a internet sobre sus experiencias como “My PKU Life” y también otro de los ponentes nos contó el proyecto “PKU BOARD” que años atrás puso en marcha para poner en contacto a diferentes PKUs a través de un foro  poder hablar de distintos aspectos relacionados con la fenilcetonuria y además tener una red de contactos para en caso de viajar poder encontrar ayuda o acomodo en el lugar de destino.

 

En resumen todas las charlas tenían cosas interesantes pero su simultaneidad impedía estar en todas ellas, de todas formas ya sabéis si queréis conocer e informaros sobre este tipo de temas y demás cuestiones no dudéis en visitar, aunque sea una vez, una de las conferencias que anualmente tiene lugar en una ciudad europea.