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Hola a todos:
Soy Mª Dolores mamá de una niña de 10 años con fenilcetonuria clásica.
Os quiero decir cómo influyó en mi vida el nacimiento de una niña con un trastorno metabólico del que prácticamente no había oído hablar. Únicamente que se diagnosticaba con la prueba del talón.
En las primeras horas desde que me informaron del hospital que tenía que repetir la prueba del talón se me vino encima el mundo. ¿Qué era la fenilcetonuria? Muchas incógnitas, más preguntas. ¿Tendría una niña normal?
Poco a poco fuí asimilando la situación. Me informaron desde el hospital que siguiendo una dieta hipoproteica mi hija sería normal. El otro problema sería cómo vivir sin proteínas. Ahora tendría que tomar una fórmula exenta de fenilalanina.
El día a día es muy duro para una madre trabajadora con un horario laboral difícil y un padre que su trabajo ocupa mañana y tarde. Como iba a compaginar mi trabajo con ella y el estricto control de su comida.
En la guardería fue bien porque tenía ayuda familiar que recogía a la niña a la hora de comer. El problema vino cuando tuve que escolarizar a la niña y no me podían hacer su comida. Con ayuda del director se hicieron varios escritos solicitando su dieta y todo fueron obstáculos. Finalmente yo confeccionaba el menú lo más parecido al escolar.
Otro problema que se presentaba eran los cumpleaños y cualquier celebración. Pero gracias a Dios tengo una niña responsable y ella iba a los cumpleaños con su merienda especial. Al igual que hago con otras celebraciones o bien le llevo la comida o bien lo hablo antes para que me preparen algo especial.
Para finalizar os digo que con tesón y paciencia se lleva bien.
La niña desde que aprendió a hablar sabe lo que puede y no puede comer. Y ha aprendido a decir no a esos alimentos que aunque apetecibles ella no puede comerlos.