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CONVIVIR CON...
En este apartado de nuestra web, encontrarás una serie de temas que pueden interesarte desde el punto de vista de tu condición metabólica. Entre otros, encontrarás algunos consejos o trucos que te pueden ayudar a resolver algunas de las muchas preguntas que seguro que te surgirán en este momento.
pku

VIVIR SOLO

Cálculos

Dentro del presupuesto debes incluir todo tipo de gastos: recibos, viajes, salidas nocturnas, ropa y comida entre otros. Teniendo en cuenta que la comida baja en proteínas es más cara que la normal.

Am@s de casa

Hay que tener en cuenta que no todo será divertido y habrá que limpiar la casa y aprender a cocinar para mantener una dieta variada dentro de lo posible.

Comer sano

Vivir solo no es excusa para empezar a saltarse la dieta. Implica hacerse responsable de la misma cuidando tu salud y la de tu bolsillo, buscando alternativas sanas y variadas. Mantener la dieta de por vida es muy importante.

LA ENFERMEDAD Y LOS AMIGOS

Los amigos(as) pueden ser una gran fuente de respaldo. La decisión de hacerles partícipes sobre tu condición PKU a las personas de tu entorno es una decisión que has de tomar.

La PKU no es algo “que se vea a simple vista”, sin embargo, se percatarán de la dieta especial que has de llevar y te harán preguntas de manera natural.

Buscar la mejor forma de explicar tu PKU a los amigos es una manera de adaptarte a nuevas situaciones y ayudar a otras personas a que entiendan tu condición y te apoyen cuando lo necesites.

EXPLICACIONES SOBRE LA PKU QUE PUEDEN SER DE AYUDA

  • La PKU es un trastorno genético que no se contagia.
  • Salvo por el hecho de que una persona PKU necesita una dieta especial, está totalmente sana.
  • El organismo de las personas con PKU no puede degradar un aminoácido llamado fenilalanina o Phe, que se encuentra en todos los alimentos que contienen proteína.
  • Al no poder degradarse, la fenilalanina se acumula en la sangre y puede causar daños el cerebro en desarrollo /ya que su organismo lo identifica como un a sustancia tóxica).
  • Con una dieta baja en proteínas y la toma de un sustituto proteico, los niveles de fenilalanina se mantiene dentro de un rango seguro, permitiendo un desarrollo normal y una vida sana.
  • Comer alimentos inadecuados (con alto contenido en Phe) no hará que la persona con PKU enferme de inmediato, pero ocasionará serios problemas a largo plazo.
  • tomar alimentos que no forman part ede la dieta no debe considerarse un “capricho”, ya que para una persona con PKU tendrá consecuencias negativas.
  • La PKU no es una condición que se supera (no tiene cura) y la persona afectada tendrá que seguir una dieta especial de por vida.

LA PRESIÓN SOCIAL

1 TODO EL MUNDO ES "DIFERENTE"

imagen-todo-el-mundo-es-diferenteEs normal pasar por un período en el cual lo único que quieres es “integrarte”. Podrías sentir que tu entorno juzga tu apariencia o lo que comes, o sentirte presionado por desear un cuerpo “perfecto”. Sin embargo, es muy importante evitar las dietas en las que pierdes peso de forma rápida. Restringir la ingesta de alimentos puede influir en que tus niveles de Phe sean poco seguros. Habla con tu médico y/o dietista, y cualquier amigo de confianza.

Consejos para mantenerte sano

Mantente activo

Hacer ejercicio con regularidad te pone de buen humor y reduce la ansiedad. Esto te da confianza en ti mismo y mejorará cómo te sientes respecto a tú cuerpo/aspecto. Además contribuirás a mantenerte en forma y estar más saludable.

Involúcrate en actividades positivas

Emplea el tiempo en realizar una actividad gratificante todos los días –haz algo de ejercicio, ve a nadar, practica un deporte, sal con amigos(as), escucha música.

Evita a las personas que le dan demasiada importancia al aspecto

Los verdaderos amigos te aceptarán como eres. Huye de estereotipos. Júzgate a ti mismo de forma integral Haz una lista de las personas que admiras y que han influido en tu vida y en grandes logros. ¿Pregúntate si su apariencia fue relevante para sus éxitos y logros?

 

*Fuente: My PKU Binder. National PKU Alliance.Capítulo 7: Ages 13 to 17 Years, Página 61.

2 IR DE FIESTA Y LA VIDA SOCIAL

imagen-ir-de-fiesta-vida-socialEl punto de vista de un adolescente*
“Siempre fui abierto sobre mi dieta con mis compañeros de clase y mis amigos. Cuando alguien me preguntaba sobre mi sustituto proteico respondía que es un “batido” que tengo que tomar porque no puedo comer proteínas. Luego enumeraba todos los alimentos que no puedo comer, añadiendo que comer proteínas daña mi cerebro .Al explicar claramente todo, las personas se daban cuenta de lo serio que es ser PKU y respetaban cualquier cosa especial que pedía. De esta forma era mucho más fácil buscar un restaurante adecuado para ir en el que encontrara platos adecuados para mi dieta PKU o pedirles a mis amigos que tenía que pasar por mi habitación para prepararme mi sustituto.¡Cada persona que uno conoce es una oportunidad para hacerles partícipes de la PKU, y para hacerles ver que somos iguales, pero con diferentes dietas!”

Muchas reuniones sociales involucran comida. Aquí tienes una serie de recomendaciones para que estés preparado(a).

  • Lleva alguna comida baja en Phe para compartir con los demás (de esta forma sabrás que hay al menos una cosa “segura” que puedes comer).
  • Ten a mano tentempiés bajos en Phe en caso de que te inviten inesperadamente a otro sitio.
  • No hay ningún problema en decir “No” a lo que te ofrezcan.
  • Estate preparado para las preguntas que puedan hacerte en determinada situación social.
  • Comparte tu condición con un amigo(a) – será de gran apoyo.
  • Utilizando Internet o a través de médico y/o dietista, busca una red de adolescentes con PKU con los que puedas comunicarte.

 

*Fuente: My PKU Binder. National PKU Alliance.Capítulo 7: Ages 13 to 17 Years, Página 60.

3 NO CORRAS RIESGOS

imagen-warningMantente en la dieta

A medida que te vas haciendo mayor, es más importante que te mantengas en el tratamiento y la dieta. Si te da vergüenza que se burlen de ti por tú dieta, habla con alguien de confianza. El riesgo que supone para tú salud abandonar la dieta no vale la pena y hay personas que forman parte de tu vida que querrán echarte una mano.

El alcohol es ilegal y contiene Phe

No estás en edad legal para consumir alcohol y sin embargo, te encontrarás en situaciones en las que tus amigos estarán bebiendo. El alcohol contiene Phe y debería evitarse. Si tienes intención de consumir alcohol, la cantidad de Phe ingerida deberá incluirse en el recuento total de Phe diario.

Protégete cuando inicies la vida sexual

Es imprescindible que cualquier mujer joven con PKU tome precauciones (uso de anticonceptivos) cuando se inicie en la vida sexual.
Si una mujer con PKU se queda embarazada sin que sus niveles de Phe estén bajo control, el bebé puede sufrir daños cardíacos y cerebrales.

 

*Fuente: My PKU Binder. National PKU Alliance.Capítulo 7: Ages 13 to 17 Years, Página 62.

TESTIMONIOS
Aquí encontrarás las experiencias de otros jóvenes que, como tú deben convivir a diario con su metabolopatía en diferentes contextos.

Te invitamos a que nos cuentes como es tu experiencia en situaciones de la vida cotidiana que puedan suponer un obstáculo y, como haces para superarlos para que sirva de apoyo a otros jóvenes en la misma situación y entre todos podáis aportaros ideas.

COMIDAS FUERA DE CASA

Si quieres ideas de cómo mantenerte en la dieta baja en proteínas, tú médico y/o dietista estarán dispuestos a ayudarte. La familia y amigos pueden ser el respaldo para no abandonar tus objetivos y mantener tus niveles de Phe en un intervalo adecuado.

1 MOTIVOS PARA MANTENERSE EN LA DIETA

Algunas persona que han dejado la dieta comentan que cuando regresan a la dieta baja en proteínas:

  • Se sienten mejor.
  • Se ven mejor.
  • Están menos malhumorados.
  • Les es más fácil llevarse mejor con otras personas.
  • Tienen más energía
  • Pueden concentrarse.
  • Piensan claramente cuando estudian o trabajan.
  • Pueden terminar cualquier proyecto más fácilmente.
  • Pueden pensar de manera más estratégica, como por ejemplo con equipos deportivos.

*Fuente: My PKU Binder. National PKU Alliance. Capítulo 8: 18 + to Adulthood, Página 68.

2 RECOMENDACIONES PARA DAR SABOR A LOS ALIMENTOS

Una persona con metabolopatía tiene muchos alimentos restringidos o limitados, sin embargo esto no tiene por qué comprometer el sabor de los alimentos que si pueden consumir. Es importante conocer los sabores y los alimentos que disfrutas y te gustan. Así como el sabor o el olor, la textura y la forma de prepararlos también juegan un papel relevante.

Consejos para calmar los antojos*

  • Ten a mano condimentos y hierbas que den sabor.
  • Sé creativo y prueba algo nuevo – pide ideas a tu médico y/o dietista, o pide alternativas de recetas a otros PKU (ver nuestro foro).
  • Si al terminar la comida sigues con hambre, come alimentos bajos o sin Phe que puedan saciarte.

 

YO QUIERO COMIDAS… PRUEBA…
Condimentadas Agrega condimentos picante, pimienta molida o salsa tabasco a las verduras al vapor para un golpe de sabor picante.
Dulces Endulza el final de la comida con un poco de piña u otra fruta.
Cremosas Dale una satisfacción cremosa a tus papilas gustativas con un poco de chocolate bajo en proteínas o una nubes.
Esponjosas Modifica la textura de algún producto horneado bajo en proteínas usando salsa de manzana en vez de aceite.
Crujientes Tuesta pan bajo en proteínas para hacer tus propios picatostes y añádelos a atus ensaladas o crema de verdura.

*Fuente: My PKU Binder. National PKU Alliance. Capítulo 8: 18 + to Adulthood, Página 71.

COMIDAS FUERA
DE CASA

Consigue tu guía para comer fuera de casa