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Gael_testimonio

Gael nació en Málaga un día soleado de febrero de 2012 después de un bonito embarazo y un parto sin complicaciones. Un bebé hermoso, perfecto. Nada hacía presagiar lo que con la prueba del talón se le iba a diagnosticar, una enfermedad de las llamadas raras y de nombre casi impronunciable por nosotros en aquel momento, Fenilcetonuria clásica (PKU del tipo severo). Recibimos la llamada del hospital Materno-Infantil a las dos semanas de su nacimiento. Habían detectado algo en la prueba del talón que nos explicarían en el hospital, y de lo que no nos querían hablar por teléfono. Nunca pensé que fuese algo grave. Pensé que en unas horas a lo sumo estaríamos de vuelta en casa y sabiendo la razón por la que Gael lloraba tanto. El momento en el que nos dieron el diagnóstico lo viví como una pesadilla, un mal sueño. Aquellas palabras fueron un duro golpe – daño cerebral irreversible, retraso mental y psicomotor… – Se me hizo un nudo en el estómago que me duró muchos meses. A la responsabilidad de ser madre primeriza se sumaba la de aprender rápidamente la forma de mantener a mi hijo sano. Tendría una dieta muy estricta y limitada de por vida. Libre de carne, pescado, huevos, leche, legumbres, frutos secos…y lo que podría comer lo haría de forma controlada y pesando los alimentos. Cómo iba a alimentar a mi hijo?!!! Esta dieta además debía complementarse con un suplemento que tomaría de forma bebida varias veces al día. Durante meses soñé que alguien le daba a Gael algún alimento prohibido sin que yo pudiera evitarlo, tenía mucho miedo. El primer año fue difícil controlar sus niveles de fenilalanina en sangre pero pronto aprendí a contabilizar la fenilalanina que podía ingerir cada día y sus altibajos en los niveles cada vez estaban más controlados, con análisis de una muestra de sangre semanales que aún debemos hacer. Pero con el tiempo estos miedos se fueron disipando, sobre todo a partir de los 11 meses, cuando Gael comenzó a andar, esto marcó para mí un antes y un después, sentí que se estaba desarrollando con normalidad. Ya había memorizado con la práctica la fenilalanina que contenía la mayoría de los alimentos y comenzado a recopilar recetas “especiales”, muchas de ellas gracias al contacto con otras familias que están en la misma situación. Echando la vista atrás y pensando en mi actuación durante los dos primeros años de Gael, supongo que ahora actuaría de la misma forma, confiando en los doctores y siguiendo sus pautas. Aunque creo que sería capaz de controlar sus niveles mejor ahora ya que me llevó tiempo entender cómo reacciona su cuerpo. También leí muchísimo en Internet, lo cual era a veces doloroso, sobre todo cuando se trataba de pacientes no tratados, pero tenía que conocer y entender bien la enfermedad. El final de esta historia es que hoy Gael tiene 4 años y gracias al diagnóstico precoz, es un niño despierto, ágil y alegre, le gusta el cole, practica deporte y no se pierde una excursión. Viajamos con él sin problema, ¡todo es cuestión de organizarse!