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Haceros a la idea que para ella, la fórmula es como su “filete”. Estas palabras nos las dijo la doctora Amaya Belanger en una de las primeras consultas a las que acudimos con nuestra hija Aitana.  En aquel momento tampoco llegamos a entender completamente el significado de lo que nos quería decir. Sin embargo, con el tiempo, ha quedado totalmente claro. Cuando a nuestros hijos les detectan fenilcetonuria, la primera pregunta que nos hacemos, y que nos hacen todos en nuestro entorno, es la siguiente ¿entonces, qué es lo que pueden comer nuestros hijos? Es cierto que, comparados con cualquier otra persona, sus opciones son muy limitadas, y es por ello, que la adherencia a la dieta, complementada con la fórmula, sea tan importante.

En realidad una persona sin fenilcetonuria, al tener gran variedad de alimentos a su disposición, hoy en día, es más fácil que tenga una dieta equilibrada. En el caso de nuestros hijos ese equilibrio es imposible ya que no pueden tomar proteínas de forma libre. Pero, junto a las proteínas que nos comemos, por ejemplo, en un filete, también hay otros muchos micronutrientes que lo acompañan. Es ahí, donde el equilibrio en sus dietas sólo se puede conseguir gracias a la fórmula y a todos los aminoácidos, vitaminas, minerales y otros nutrientes que aporta.

Hay algunas etapas complicadas en el desarrollo de nuestros hijos cuando se toman la fórmula. La primera de ellas es el paso del destete, de bebés que solo toman biberón, a niños que empiezan a comer. Una vez que se han acostumbrado al biberón con su fórmula, es fácil que se lo tomen, pero cuando tienen que empezar a comer sólido o papillas cuesta bastante adaptarles al cambio. No os preocupéis, al cabo de unos meses tomarse su batido será la cosa más normal del mundo. Otra fase importante es el paso de la niñez a la adolescencia. En este momento suelen aparecer momentos de rebeldía, que en algunas ocasiones les llevan a querer abandonar la dieta. De nuevo una buena educación y formación sobre lo importante que es para ellos este suplemento, es clave para poder superar esta fase.

Gracias a la investigación de tantos años y a todos los jóvenes que han ido probando las diferentes fórmulas, los padres de hoy en día, podemos tener la tranquilidad de que nuestros hijos van a ser unos hombres y mujeres felices y sanos. Para comprobarlo, no tenéis más que acercaros a cualquiera de las muchas asociaciones que hay por toda España, y ver y hablar con los jóvenes que en ellas participan. Ellos han pasado por estas fases, ¿les notas algo especial? Yo tampoco, y esa es la mejor prueba de que la dieta para toda la vida, funciona.

Aitor Calero García
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias – FEEMH – www.metabolicos.es

Socio de ASFEMA – Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid – www.asfema.org