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Tan solo llevábamos juntas en nuestro hogar día y medio cuando recibimos la llamada. Concretamente fue al teléfono de mi marido, el que estaba trabajando. Acto seguido cambió de interlocutor, para ser yo quien recibiera la noticia. Deberíamos ir esa misma mañana al Hospital Marqués de Valdecilla (Santander), una de las pruebas del talón no había dado el resultado esperado, no estaba bien. Manteniendo la calma lo mejor que pudimos llegamos a Santander tras leer en voz alta durante todo el viaje en el coche aquella información acerca de la impronunciable, por entonces, afección que nos habían dicho que sufría nuestra pequeña. Confiando en un principio que pudiera tratarse de un error, tragábamos saliva e íbamos asumiendo que se trataba de algo serio. Jamás hemos leído y digerido tanta información ajena a nuestros campos profesionales con tanta agilidad. Una bofetada de realidad en la escasa hora desde nuestro domicilio a la consulta del especialista. Desde ese 14 de noviembre, con tan solo 5 días de vida, Itzel quedaría unida al equipo que nos recibió, de por vida (esperemos que hasta que se jubilen felizmente). Fue una suerte encontrarnos con ellos. El sosiego, la empatía y las charlas didácticas son muy de agradecer cuando se entra aterrorizado a una consulta de pediatría tras una llamada así. Pronto comprendimos que no había error posible. El diagnóstico estaba claro: PKU clásica. Todo lo leído en webs de referencia se ajustaba a lo que desde allí nos trasmitían con mucha humanidad. Una nueva prueba del talón y recogida de orina para el nuevo análisis, el segundo de tantos… Comenzamos ese mismo día con la fórmula. ¡Qué de vocablos desconocidos, cuántas palabras con más de 4 sílabas! Tocaba dejar de mirar calorías e hidratos para comenzar a fijarnos en las proteínas.

En esa primera toma de contacto con el nefrólogo nos comentó lo inusual del trastorno, los pocos casos existentes en Cantabria y la inexistencia de una asociación de afectados, las que sí había en comunidades limítrofes. Creo que ahí nos tanteó, la aparente calma que nos acompañaba, el prestar atención a sus explicaciones con todos los sentidos y no haber perdido los nervios por la mezcla de pena, autocompasión, incomprensión y sentimiento de culpa que inicialmente sentimos, nos convirtió en candidatos para poder intentar emprender este camino.
Tras las visitas inicialmente semanales, el asunto de la asociación asomó en las charlas alguna vez más, cobrando más fuerza cuando coincidimos en consulta con el representante de Nutricia, laboratorio que fabrica fórmulas nutricionales para el tratamiento dietético de la PKU y de otras enfermedades metabólicas. Tras dos meses sin darle mayor importancia surgió la iniciativa, desde el Centro Metabólico Avanzado de Cantabria, con la colaboración de Nutricia e impulsada por nuestro doctor, de celebrar una cooking night baja en proteínas. El sitio elegido para el estreno fue Deluz, restaurante santanderino, donde aprenderíamos a cocinar suculentas recetas italianas de bajo contenido en proteínas, para celebrar, por una parte, el día de las enfermedades raras y darles visibilidad y por otra, reunir al mayor número de familias afectadas de la región, como primera toma de contacto para formar en un futuro próximo la Asociación.
Fue un primer encuentro alentador, conocer a personas en tu misma situación, ver adultos afectados sanos, tranquiliza. Intercambio de experiencias, anécdotas y teléfonos fueron la primera piedra de un proyecto que está a punto de comenzar.

Agradecer a todas las partes que han hecho posible el encuentro y sobremanera agradecer a Lucía, embajadora PKU de Nutricia, desplazada desde Madrid para compartir vivencias, su disponibilidad y profesionalidad, su trato y amabilidad, mostrándose colaboradora y enlace con otras asociaciones con más experiencia para apoyarnos a formar la nuestra, han sido fundamentales, el empujón que necesitábamos.

Emplazados a un nuevo encuentro algunos de los asistentes hemos comenzado a trabajar en la creación de la asociación de pacientes PKU y OTM en Cantabria y dar a conocer nuestras necesidades, formarnos y ayudarnos entre las familias que cuenten entre sus miembros con afectados por alguno de los trastornos metabólicos congénitos.