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alejandro_limpia

Soy la mama de un niño de 8 años diagnosticado con un trastorno del ciclo de la urea, ALEJANDRO. Alex, como lo llamamos en casa, nació con algún problemilla que nada tenía que ver con su enfermedad, estuvo ingresado nada más nacer, sus doctores nos decían que todo iba muy bien, hasta que le empezaron a dar de comer, tenía vómitos, no tenían ni idea qué le pasaba. Me dijeron que parecía un reflujo y fue dado de alta. Alex no dejaba de vomitar en casa, no hacía peso, lloraba muchísimo y así pasamos los primeros dos meses. Unos días antes de final de año, se puso malito y hacía unas cacas muy raras, lo llevamos al hospital y después de muchas pruebas el niño empeoró, hiperamonemia y entró en coma. El doctor de la uci pediátrica del hospital nos informó que él pensaba en un trastorno en el metabolismo, al niño no le bajaba el amonio y lo derivaron a otro hospital para poder limpiarle la sangre, lo que luego no hizo falta, le bajó el amonio pero tenía fuertes crisis epilépticas por lo que estuvo en la UCI un mes hasta que fue sacado a planta, era totalmente un vegetal, nos informaron que el daño cerebral fue grave y que no sabían que pasaría a partir de ese momento, no sabían como iba a ser su evolución, ni tampoco sabían la enfermedad que tenían…

Había alguna en mente…enfermedad mitocondrial, lo que después de muchos meses de espera de resultados salió negativo. Nos dieron de alta y nos fuimos a casa sin diagnóstico, una dieta normal y cuidados normales de un bebe con 6 meses. Al año de vida comienza a tener vómitos y diarrea lo llevamos a urgencias y nos dicen de nuevo que subida de amonio, uffff se nos cayó el alma al suelo…siguiendo los consejos de sus doctoras le ponen rápido tratamiento para bajar el amonio y tras una analítica lo trasladan de nuevo al otro hospital. Después de algunos días llega el diagnostico que dice que padece un trastorno en el ciclo de la urea y nos informan que hay que ponerle una dieta hipoproteica. Desde entonces y hace 7 años hemos tenido rachas de todas, no se ha vuelto a descompensar, la dieta la lleva regular por el tema de masticación…pero es un niño feliz.