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Me llamo Ágata, tengo 28 años; desde hace 9 años vivo sola en España, llevando una vida independiente. No ha sido hasta independizarme cuando la dieta empezó a cobrar un puesto problemático en mi vida. Quiero contaros esto para que veáis los altibajos y los problemas que pueda tener un adulto con PKU. Espero hacerlo sin exageraciones y de la manera más informativa posible. La dieta es de por vida, y no es ninguna bendición; a veces es molesta. Quiero compartir los problemas a los que me enfrenté y a los que me sigo enfrentando, mis razones para seguir la dieta y mis trucos para hacerlo mejor.

La dieta nunca había sido un problema para mí, ni el obstáculo para viajar a sitios más recónditos y hacer cosas que quería. Fue cuando me independicé, cuando las cosas cambiaron. El primer año de mi vida independiente me di cuenta de que no sabía cocinar. Tampoco me preocupé mucho y seguía comiendo lo que podía. Como todavía dependía de la clínica en Varsovia, Polonia (mi país natal), no me llegaban los resultados. La gran sorpresa fue cuando volví a una revisión anual y supe que había estado a 16 mg/dl en escasas cuatro muestras que había mandado. Esto me hizo reflexionar, pues aunque no notaba nada malo, y no afectó mi rendimiento universitario, sí me preocupó. Me planteé seriamente la dieta por primera vez. Y al mismo tiempo me di cuenta de que había pasado un año viviendo sin productos bajos en proteína, comiendo mayoritariamente fruta y verdura, patata, y pan, si conseguía harina baja en proteínas. Me propuse seriamente reestructurar mi dieta y por primera vez, conscientemente, me encargué de mi dieta. Los siguientes años de mi carrera universitaria los he hecho con niveles adecuados. Me ha costado lo mío, pues una persona venida de fuera necesita conocer el sistema sanitario, descubrir dónde se compran los productos y conocer a las personas afectadas prácticamente de cero.

Cuento esto porque me parece que el factor de organización es clave para los PKUs adultos. Hoy, 9 años después sigo viendo que la organización es el tema principal. Ahora mismo trabajo y estudio en la universidad; paso allí todo el día y no soy gran fan del comedor, pues puedo elegir entre patatas y ensalada, básicamente. Sin organizarme la comida semanal, me impactaría la monotonía y acabaría picando de las cosas que no debo comer. Así que me he obligado a dedicar la mañana del sábado a la cocina. Realmente no es difícil, y combato así mis dos grandes enemigos: la monotonía de la dieta y la verdura frita. Recientemente, suelo quedar con otra amiga PKU con la que preparamos cosas más gourmet y lo pasamos mejor. Me he dado cuenta de que soy un poco cocinitas y que me encanta experimentar con lo que preparo. Y en compañía todo es más fácil y el proceso de elaboración pasa volando.

Pero la organización no es el único factor que influyó en los altibajos de mi dieta. Creo que nos ha pasado a todos: la vida adulta es estresante, y este estrés puede ser hasta cierto punto positivo, pero también puede bloquear. Todos vivimos en algún momento experiencias traumáticas, sea por problemas personales, familiares o laborales. A mí también me tocó. Y coincidió además con el periodo de grandes cambios en mi vida, el acabar la carrera, el mudarme a Madrid, el empezar un trabajo serio y adaptarme a un estilo de vida totalmente nuevo. Y fue cuando estuve hundida, cuando la dieta se me voló de las manos otra vez. Creo que nuestra vinculación con la comida es más fuerte que en caso de personas no afectadas, y eso porque siempre se nos inculca que la dieta por encima de todo y a pesar de todo. He de confesar que para mí la comida supone siempre un cierto estrés. En situaciones difíciles tiendo a querer liberarme de esta carga. Mi pensamiento era “¿y encima tengo que ir ahora a prepararme la comida?”, con lo cual acababa en cualquier puesto de comida rápida, o en un bar, o donde sea. Parece que cuando somos vulnerables y no tenemos fuerzas dejamos de sentir ganas de cuidar de nosotros y el abandono de la dieta es lo primero que pasa en estas situaciones.

Con el tiempo, la relación con la dieta volvió a cambiar. Me he vuelto a mudar y a empezar todo de nuevo, pero esta vez a conciencia, para “reiniciarme”. Estoy convencida de la necesidad de estar a dieta. ¿Por qué? Puede preguntar alguien, sabiendo que estuve sin dieta durante un tiempo y que no afectó mi rendimiento académico. La respuesta es compleja. Por un lado, sí he empezado a notar la diferencia entre tener los niveles bien y altos (ahora mismo no sobrepaso los 14mg/dl que se permite en adultos en España, pero me noto irritada ya por encima de 10). Por el otro lado, mi actividad en las redes sociales me permitió conocer muchos adultos que llevan muchos años sin dieta y me da miedo lo que cuentan. Es posible que en cierto punto estén exagerando, pero la verdad es que no sabemos todavía como la fenilalanina (phe) afecta el organismo de una persona mayor, pues todavía no tenemos pkus muy mayores. Finalmente, he visto la necesidad de tomar otra vez las riendas de mi vida, con lo cual la vuelta a una comida sana y racional ha sido uno de los primeros pasos. Ha sido como con la caída, pero a la inversa: ahora el tomar conciencia de la propia comida es el primer paso hacia mi bienestar.

Durante aquel tiempo mi rendimiento no bajó. Tras acabar la universidad trabajé en varios sitios, a veces con dos o hasta tres trabajos a la vez, empecé el doctorado, y no había problemas a nivel intelectual. Pero me notaba prácticamente sin fuerzas ni ganas de nada, y el trabajo era más refugio que medio de sustento para vivir.

Pues bien, ahora mismo me mantengo dentro de los niveles previstos por los médicos. Tengo un trabajo que me encanta, soy investigadora en la universidad. También he construido mi vida social. Me preparo la comida los fines de semana y tengo menos tentaciones. A la hora de salir no siento tentaciones de picar con los demás Sería mentira decir que vivo con la dieta sin problemas. Lucho con sobrepeso y tengo que cuidarme mucho de no caer en el error de dejar la dieta PKU a favor de una dieta más propensa a la pérdida de peso. También estoy aprendiendo a comer bien; me he dado cuenta de que sigo teniendo un vínculo muy fuerte con la comida y que cuando por alguna razón estoy ansiosa – cosa que sigue pasando – veo inmediatamente cómo me apetece saltar la dieta. Será un vínculo psicológico, pero no por ello deja de ser real. Y es una cosa en la que me siento profundamente desatendida. Parece que el tratamiento de nuestras enfermedades metabólicas se centra sobre todo en medición de valores objetivos: estos niveles están mal, estos están bien, pero se pasa por alto el tema psicológico y social. Yo que nunca tuve problemas con mi dieta en el ámbito social, entre amigos o colegas de trabajo, sí que me vi superada en el ámbito privado. Y este tema de alguna manera está fuera de las consultas.

En el fondo sé que estoy en el camino correcto. Estoy bien, trato de disfrutar de la dieta en la medida de lo posible (¡la de cantidad de platos que he probado y he aprendido a cocinar!), me supero cada vez que venzo una tentación. Estoy satisfecha en muchos ámbitos y no me siento peor por tener la dieta. Es cuando me siento peor por otras razones, cuando la dieta se convierte en un obstáculo. ¿Hay solución? La única que me viene a la cabeza es expresarlo. No tener miedo a decir sí, tengo problemas, me cuesta seguir la dieta. Sí, caigo en las tentaciones. Y hablarlo con los que puedan entenderlo, otros afectados y sus familias, profesionales que nos atienden y con psicólogo si hace falta.