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Ante todo os quería explicar el tipo de PKU que yo desarrollé y haceros una pequeña introducción de mi vida. Lo que yo desarrollé, fue una fenilcetonuria leve, que cuando nací fue detectada mediante la prueba del talón. Como ya os imaginareis, cuando a mis padres, en especial a mi madre le comunicaron esta noticia se echó las manos a la cabeza y rompió a llorar. Entonces no se conocía la fenilcetonuria como se puede conocer ahora. Pero le dieron buenas esperanzas, y también explicaciones de lo que debería hacer, éstas se le grabaron en la cabeza a sangre y fuego. Fue una madre protectora, comprensiva, creativa,…en definitiva, para mí la mejor madre del mundo. Os quería comentar esto a parte de para poneros en situación, también para hacerla un pequeño homenaje ya que el pasado 11 de Marzo, falleció. Dicen que las grandes personas fallecen en fechas importantes.

Bueno, ya algunos de vosotros sabréis quien soy, pero otros no, así que me permitiréis guardar el anonimato.

La historia de mi vida en pareja comenzó un 9 de Abril de 1995, ¡SI! Ya hace unos cuántos años. Bien, mi novio tenía 18 años y yo tan sólo 14. Imaginaros, en plena adolescencia, justo cuando los PKU pasamos por un momento delicado. Sobre la enfermedad, a mi novio algo le habían comentado mis amigos, pero aún no tenía ni idea, hasta que yo se lo expliqué. Esto sucedería unos cuantos meses después. No sabía qué reacción podría tener y me daba miedo que reaccionará mal. Gracias a Dios, era un chico muy comprensivo y sin ningún tipo de prejuicio. Pero la explicación que yo le pude dar entonces, no es como la explicación que ahora podréis dar vosotros, entonces no entendía ni yo, lo que a mi cuerpo le sucedía.

Como cualquier pareja de novios, algunos días salíamos a cenar solos o con amigos, él se pedía lo que le apetecía y yo me solía pedir patatas fritas, me daba bastante apuro tener que explicarle en cada momento lo que podía y no podía comer y más aún si había más gente en la mesa porque eso implicaba dar el doble de explicaciones, asique las patatas fritas eran mi recurso para pasar del tema. Hasta que ya poco a poco fui cogiendo confianza, y ya en algunas ocasiones me pasaba de proteínas, porque quería ser como él, comer lo que él comía. Me solía pedir lo mismo y luego le decía que no tenía más apetito para no pasarme mucho más de proteínas, luego en las comidas familiares se daba cuenta, de que lo que solía comer con él, no era lo mismo que solía comer con mi familia. Como ya os he comentado antes, yo tengo una alta tolerancia, tolero unas 40 proteínas al día. Pero aun así, sabía que mi cuerpo no podía con la cantidad de proteínas que le estaba dando.

Llegó el día en el que me planté y le comenté que eso no podía seguir así, que me tenía que echar una mano, y que tendría que estar más pendiente de mí, con respecto a la alimentación. Sé que fue un poco egoísta de mi parte, puesto que la responsable, solamente era yo.

Pero desde entonces,  tuve más control de la dieta, puesto que él ya estaba en sobre aviso de que muchos días sobrepasaba el límite de las 40 proteínas.

Lo estuve manteniendo bastante bien durante el tiempo que estuvimos de novios, cada uno en su casa, porque en mi casa llevaba la dieta a rajatabla y los fines de semana que quedábamos, a veces sobrepasaba el límite de proteínas y a veces no. ¿Esto que quería decir? que sí, que él estaba atento a lo que comía, pero era muy fácil engañarle en algunas ocasiones. Para poder convencerle de que podía comer ciertos alimentos prohibidos para mí, le comentaba las proteínas que tenían esos alimentos a los 100 gramos y el peso que podían tener. Pero vosotros no caigáis en ese error. Los realmente engañados somos nosotros mismos y los realmente afectados, también somos nosotros mismos. Ante todo somos nosotros los que debemos cuidar nuestra alimentación.

Después de algún tiempo, tuvimos un terrible susto, a mi madre le dio un ictus y pasó por una fuerte depresión, esto haría que tomara las riendas de mi vida, de la suya y de los demás miembros de la familia, me hice cargo de todo lo que tenía que ver con el trabajo que hacía mi madre en casa, comidas, limpieza, etc… Pasé por una etapa en mi vida muy mala por mi madre, pero a la vez muy buena por el aprendizaje y la experiencia que tuve. Puesto que eso me ayudaría a gestionar mi alimentación, y a desarrollarme como una mujer independiente. Creo que esto es importante, porque la mayoría de los fenilcetonúricos estamos demasiado protegidos por nuestros padres, puede que en especial por nuestras madres.

En ese periodo estaba estudiando delineación en el instituto, me iba bastante bien, todo aprobado y en alguna asignatura con bastante nota. Pero aun así, lo abandoné todo por dedicar todo el tiempo que tenía, a ayudar a mi madre a salir del pozo en el que se había metido. ¿Por qué os comento esto? Porque en algunas ocasiones he escuchado a algún padre de algún niño con fenilcetonuria comentar o darle demasiada  importancia a los estudios de su hijo. Creo que a veces, los objetivos de los padres de niños con fenilcetonuria son que sus hijos sean arquitectos, ingenieros, incluso que estudien cualquier profesión, siempre y cuando se saquen una carrera en la universidad, puesto que cuando nacemos, los médicos les informan que si llevan bien la dieta de sus hijos éstos no desarrollarán discapacidad intelectual, y así desarrollar una inteligencia como los demás niños sin ésta alteración, y se lo proponen como meta. Esto me da muchísima rabia. Porque éste padre en especial, hacía de menos con respecto a los demás, a su hijo con fenilcetonuria porque éste no quería estudiar una carrera.

Las personas con fenilcetonuria seremos más o menos inteligentes, como cualquier persona, pero ante todo sabemos lo que queremos, ser felices.

En algunas ocasiones, daba demasiada importancia a comentarios que hacían ciertas personas sobre mi capacidad. Esto se trasladaba a la relación con mi novio, con mi padre, con amigos,… Siempre he tenido la necesidad de demostrar que soy inteligente y tengo capacidades como cualquier otra persona, sin parar a pensar que otras personas siendo inteligentes, o no teniendo ciertas capacidades, no tienen esa necesidad. Es un gran hándicap que creo que todos los fenilcetonúricos tenemos, nuestra inseguridad. Por eso creo que los padres tenéis la responsabilidad no solo de cuidar, proteger y dar posibilidades académicas a vuestros hijos con pku, sino que también deberíais educarles en la autoestima y en otros valores más importantes, que por ejemplo, en la importancia de estudiar una carrera universitaria.

Al hilo de lo que antes os estaba contando, después de superar el palo que fue la situación en el nido materno, mi novio y yo decidimos comenzar una nueva vida en pareja. Hace 5 años, nos fuimos a vivir juntos, después de haber consolidado nuestra relación con 14 años de noviazgo. Esta etapa fue mucho más fácil, con respecto a la alimentación. Él fue adaptándose a comer ciertos alimentos que no estaba acostumbrado a comer en su casa, ni en ningún sitio, como por ejemplo verdura. Poco a poco fue haciendo el esfuerzo de compartir alimentos conmigo. Eso me facilitaba mucho las cosas, puesto que no tenía que cocinar varias comidas al día. También, él tendría la opción de mirar y revisar las proteínas a los 100 g de cada alimento, gracias a una tabla nutricional que tenemos en casa.

Y hace unos 4 meses, nos casamos. Ahora emprendemos una nueva etapa en nuestra vida. Vamos a por la niña. Pero eso os lo contaré en el próximo artículo.

Un fuerte saludo y espero que este artículo valga la pena haberlo escrito.