El seguimiento de la dieta en la edad adulta es un tema del que solo empezamos a hablar y que sin duda requiere de mayor atención por parte de la comunidad metabólica, tanto por parte de los profesionales de la salud, como por parte de la familia y los mismos interesados. Es cierto que al menos parte de los pacientes adultos con PKU admite tener dificultades con adherencia a la dieta o que deja de seguirla durante un tiempo más o menos prolongado. A veces se trata de saltarse la dieta de vez en cuando, de picar cosas prohibidas, pero en algunos casos se trata de un periodo largo de abandono más o menos total del tratamiento.

Me gustaría  al menos algunas conjeturas de por qué es así. Mi reflexión se basa en parte en mi propia experiencia y en parte en las conversaciones que tenemos entre afectados.

Factores que influyen en los problemas con la adherencia.

La edad adulta implica una mayor o absoluta independencia, se viva con la familia o no. En el caso de los que vivimos por nuestra cuenta, la preparación de la comida se convierte en un deber cotidiano. Pero aunque sigamos viviendo en nuestro hogar de siempre, nuestra vida es distinta, estudiamos, trabajamos y salimos, y esto conlleva estar mucho tiempo fuera de casa y no siempre poder comer allí. Y es que un afectado por la PKU tiene varios problemas relacionados con la gestión de la dieta que no se manifestaban de forma tan patente anteriormente.

• El tema de la organización. Mantener una dieta baja en proteínas requiere una planificación, hacer la compra con antelación y pensar qué se va a comer con algunos días de antelación. En caso de gente que pasa mucho tiempo fuera de casa, en el trabajo o en la universidad, a menudo implica preparar la comida y congelarla, planificando así el menú semanal. Requiere de perseverancia y aplicación que no siempre conseguimos. Además, siempre persiste el problema de variedad de comida. Muchas veces, al no dedicar suficiente tiempo a la comida, comemos de manera monótona y nos aburrimos de nuestros platos. No todos somos igual de organizados y muchas veces nos resulta incomodísimo este ritmo. Optamos entonces por comer fuera, en el comedor o en un bar, donde es más difícil – en mi opinión – conseguir una comida completa para un PKU y a veces, sencillamente, es más difícil calcular la ingesta de la proteína.
• El tema de la vida social. Parte de los afectados relaja la dieta cuando sale con los amigos; esto se debe en parte porque es difícil encontrar una comida adecuada para un PKU en los establecimientos; pero también, a veces, se debe a que el adulto prefiere no hablar de su dieta y opta por hacer lo que hacen los demás.
• El tema de la fórmula. Algunos afectados tienen problema a la hora de tomar la dosis completa de la fórmula, bien porque no les gusta, bien porque debido al ritmo de su vida se olvidan de tomarla, bien porque sienten algo de desgana a la hora de sacarla ante los amigos.
• Viviendo solos, tendemos más a picar cosas, de paso, antes de comer, para saciarnos rápidamente, y a menudo no contabilizamos estos tentempiés.

Tampoco hay que restar importancia a los temas no relacionados directamente con la preparación y consumo que surgen a raíz de esa independencia. Factores más estrictamente psicológicos me parecen de igual, si no de mayor, relevancia y desgraciadamente los veo algo desatendidos.

Decir que la vida adulta es estresante es un tópico. Pero si pensáis en que el estrés puede llegar a ser paralizante y que la carga adicional de “y encima me tengo que cuidar y gastar tiempo en comer bien” puede resultar excesiva. Soy de la opinión de que somos vulnerables en nuestra relación con la comida, que desde siempre ha sido una parte destacada de nuestras vidas, más que en las vidas de los demás. Esta relación se puede convertir en algo pesado, no deseado y de ahí que queramos prescindir de esta obligación.

Además de estrés diario pueden pasar acontecimientos traumáticos, bien en el ámbito personal, familiar o laboral. El bajo estado anímico es enemigo de una rutina saludable.  Cuando nos descuidamos, otra vez es la dieta la que sufre primero. A mi juicio, estos periodos son bastante peligrosos, ya que – según he observado en mí misma – valores altos tienden a hacer más difícil la vuelta a una dieta más estricta. Y es que a veces, al menos en algunos pacientes, ocasionan un malestar psicológico que fomenta la actitud pasiva ante las exigencias de la dieta.

Finalmente, habría que mencionar problemas con nuestra propia imagen. La restricción de proteínas hace que nuestra dieta pueda resultar en sobrepeso o delgadez; también es más difícil cambiar de peso. El descontento con nuestra imagen puede empujar al afectado a probar dietas que no están adaptadas para un paciente metabólico y alterar nuestra adherencia a la dieta.