Mi nombre es Diana García, tengo 34 años y voy a explicar cómo fue mi maternidad PKU.

El proceso de tomar la decisión de ser madre PKU, se pospuso por varios motivos que iré contando. El principal era mi miedo e inseguridad para poder hacer los pasos necesarios e imprescindibles que requiere la maternidad PKU para poder tener un hijo sano y tengo que decir que hasta el día de hoy sigo mirando si mi hijo está completamente sano y no tiene nada derivado por la PKU.

Tomamos la decisión de intentar ser padres una vez que mi vida en general fue lo más estable posible. Lo consideraba imprescindible para poder dedicar mi concentración al tema de la maternidad, ya que tenía que hacer cambios bastante importantes. Al padecer Fibromialgia mi preparación empezó un año antes, con yoga, meditaciones y abandono completo de la medicación para el dolor. Fue largo porque quería estar segura que podría aguantar en cualquier situación de estrés y dolor sin tomar ninguna medicación. También tuve tratamiento psicológico con la psicóloga de la asociación de Fibromialgia, para poder lidiar con todo.

Hasta ese momento acudía yo sola a las consultas, pero cuando nos decidimos en tener un hijo, fuimos mi marido y yo para saber qué se tenía que hacer, los porcentajes de riesgo y las opciones que teníamos a nuestro alcance.

Lo que hice para poder tener un hijo fue:

1. Preparación de dieta materna: en mi caso, no bajaba los niveles de fenilalanina en sangre para poder comenzar a contar los tres meses de niveles conseguidos. Para esto lo que me ayudó a saber cuál era mi tolerancia fue contar la fenilalanina de todos los alimentos que tomaba para ir bajándolos muy poco a poco hasta conseguirlos y entonces contar a partir de ese momento con esa tolerancia. En mi caso fue necesario este añadido a las pautas de los doctores por el dolor producido por la fibromialgia y la ansiedad de la desesperación de que no llegaba el momento de intentar concebir, ya que pare el proceso al morir dos familiares muy allegados, hasta estar completamente recuperada emocionalmente. Otro dato que pudimos ver que los dolores suben los niveles dos grados más.
2. Análisis de fenilalanina semanales desde el momento en que se empieza el plan de embarazo. Se tienen que tener niveles conseguidos y estables durante tres meses antes de proceder al embarazo y un control muy estricto de dichos niveles una vez se inicia el posible embarazo, por si padeces alguna infección durante el mismo, etc. ya que pueden afectar al feto. Te indican que es mejor planear el embarazo en primavera, si no tienes alergias, para evitar infecciones por gripes, etc. Yo padecí infección de orina en el 5-6 mes de embarazo y me subió los niveles hasta el máximo permitido.

3. Durante la gestación te mandan una analítica completa para ver posibles carencias nutricionales, un seguimiento y control por alto riesgo y seguimiento conjunto de todos los médicos que te tratan.

4. Ecografías específicas en las semanas en las que se forman el corazón, el sistema nervioso, y un control muy severo en todas las ecografías del cerebro del feto y seguimiento por alto riesgo.

5. Durante la semana en que se forma el hígado, si bajan los niveles puede indicar que tu bebe no padece PKU y podrás ir aumentando las dosis de fenilalanina hasta el momento del parto, como fue mi caso que pase de 300 mg de fenilalanina hasta el final que fue 750mg de fenilalanina. Una vez que das a luz, vuelves a la tolerancia de fenilalanina que tenías antes del embarazo.

Di lactancia materna, incluyendo una toma de leche artificial, hasta los cuatro meses que fue cuando pase a mixta hasta los 9 meses. Esto me hizo tener mucha hambre y al tener que volver a mi tolerancia de fenilalanina habitual, me resulto muy duro.

Lo más difícil de todo este proceso, fue el inicio de la dieta y mantenerla durante los primeros 20 días, que es cuando tu cuerpo te tienta para que vuelvas a tu antigua dieta. Luego, mantener los niveles durante tres meses seguidos antes de empezar el proceso y conservar la paciencia. También, bajar la tolerancia cuando padecí la infección de orina, junto al miedo de si estará bien y será un niño normal. Otro tema que me costó, fue no poder comer verdura o fruta cruda en restaurantes por no pasar la toxoplasmosis, ya que limita aún más la dieta a sólo alimentos cocinados. Y por último, cuando di a luz, no estaba preparada para bajar de un día para otro, de una tolerancia inimaginable para mi cuerpo, a la tolerancia normal. Eso me ha supuesto un aumento de 10 kilos de peso que empezó al pasar la cuarentena.

La dieta no es fácil, pero no es imposible. El apoyo de pareja, familia y amigos es imprescindible, y que tengan claro desde el principio qué cosas se pueden comer y cuales no (me refiero a los seres más allegados).  También me ayudó mucho adaptar un poco mi vida a la nueva alimentación ya que facilita mucho que lo lleves mejor. Con esto me refiero a tener al alcance la comida más baja en fenilalanina que puedas, también ayuda a la hora de realizar viajes ir a apartamentos en lugar de hoteles y en las celebraciones o salidas a comer fuera, buscar sitios con variedad o que ofrezcan comida lo más baja en fenilalanina posible y saber que cuanto más simple sea el plato menos riesgo corres con los condimentos. Siguiendo estos pasos en mi caso los niveles siempre fueron óptimos.

Mi hijo tiene 1 año y no tiene ningún problema derivado por la PKU, hasta el momento. Incluso siempre va más avanzado a todas las etapas.

Mi consejo es que la dieta materna se vea como un modo de vida ya que es una alimentación sana y saludable. Que todo el esfuerzo merece la pena. Que seáis conscientes de todo lo que conlleva, antes de iniciaros en el proceso, y sí dudáis o no conseguís mantener los niveles, es mejor parar y analizar la situación. Si es necesario, es mejor esperar a un mejor momento, como en mi caso, cuando se murieron mis familiares allegados. Que no veáis esto como tirar la toalla, sino como ser personas comprometidas con vuestros hijos. Se trata de retroceder para luego volver a la carrera con más fuerza, poder disfrutarlo y que todo salga bien.

Es la experiencia más bella e inolvidable de toda mi vida y lo volvería a hacer sin dudar. Y ver a mi niño lo sano que esta me llena de mucho orgullo. Creo que las mamás PKU, tenemos una licenciatura en saber cómo afecta todo a nuestra PKU. Espero que mi experiencia pueda ayudar en algo a alguien, igual que a mí me ayudaron otras experiencias maternas. Y que veáis que aún con otras enfermedades y con un dolor continuo y sin medicación para el dolor se puede conseguir.