testimonio PKU

Soy María Parras Romero, y tengo PKU desde que nací.

Mi PKU, no es normal, sino que es severa, solo tolero 3 gramos de proteínas al día, lo cual, es un reto diario.

Mi experiencia con la PKU es buena, bastante buena. He pasado momentos malos, no lo niego, pero los buenos siempre los superan, porque los malos, aunque no queramos, los olvidamos con más facilidad.

Mi última experiencia con la PKU, fue mi estupendo viaje a Islandia, isla que se encuentra situada en el extremo noroeste de Europa, en el océano Atlántico, rozando el polo norte. Parece una locura, pero no, solo me quería poner a prueba con el inglés, con mi dieta y con el hecho de que fuera mi primer viaje sola y me fuera a una isla volcánica (perdida del mundo).

La decisión la tomé muy tarde, tanto que me tuve que organizar el viaje en menos de dos semanas.

Mi primer problema antes de viajar fueron las medicinas, ¿cómo podría viajar a esa isla sin que el billete de avión me saliera carísimo?

Me puse a mirar en las diferentes compañías de aviones, y encontré otro problema, desde Madrid no existían vuelos directos a Islandia… Esto quería decir que llevando las medicinas tendría que embarcar dos veces, que serían dos revisiones de mi equipaje y hablando como hablo inglés… no me apetecía mucho. Así que, seguí buscando a ver si cerca de Madrid, existía alguna compañía de vuelo directo. Al final la encontré, WOW AIR, sólo había una pega, salía de Alicante.

En cuanto le conté todo a mi madre, ella no me puso ningún problema; prefería llevarme a Alicante, antes de que me tuviera que cambiar de avión tantas veces.

Una vez elegida la compañía, y ya sabiendo de donde iba a salir, miré a ver cómo podría llevar un total de 100 medicinas (para 20 días).

Si habláramos de que las medicinas, son pastillas o que ocupan poco, no hubiera pasado nada, pero sabiendo que cada bote de medicina (cada toma) son 130 ml… Tenía un grave problema.

Enseguida me puse a buscar soluciones, mire en la página web de AENA, y pone: “La normativa en vigor permite viajar desde cualquier aeropuerto de la Unión Europea con medicamentos sólidos si van acompañados con su receta o la prescripción médica correspondiente. En este caso, es recomendable llevarlos en el equipaje de mano.” Y en este punto también tuve otro problema, porque Islandia todavía no está en la UE. Pero me la jugué, llevé el papel del médico autorizándolo (tanto en español como en inglés). Otra idea que se me ocurrió es ver si desde la asociación a la que pertenecemos los PKU de Madrid (ASFEMA) me podrían ayudar de alguna forma, como poniéndome en contacto con alguien de allí, o algo así… pero no fue posible.

Así que, llegado el día que me iba hacia Alicante, llevaba conmigo la mochila de mano, una maleta con parte de las medicinas (de mano) y una maleta grande (que me tocó pagar aparte) para poder llevar la ropa y el resto de las medicinas, junto con la leche de cada día y bastante pasta (macarrones, arroz… ).

Una vez llegue al aeropuerto, y me vi sola con todas esas maletas a punto de embarcar, pensé que si iba a ser yo lo suficientemente fuerte como para poder llevar todo (porque las medicinas pesan un montón, más toda la ropa de invierno…).

Los islandeses me miraban un poco extrañados pensado en si me iba a vivir allí o solo iba a pasar una temporada de todo el equipaje que llevaba en mano. Pero una vez facturado, todo fue más sencillo.

En el aeropuerto de Alicante, al pasar la aduana, nadie me pidió el informe médico, lo cual me pareció un poco extraño, pero no me importó.

El viaje fue de lo más relajado, y se me hizo corto y todo, estaba deseando llegar.

Cuando llegué allí, sí que me revisaron la maleta. Me hicieron sacar todas las medicinas y toda la ropa, y explicarles que era todo eso. Lo bueno, es que me tocó una chica muy simpática que se la entendía perfectamente el inglés, y nos pudimos entender. Al final, la policía me ayudó a meter todo en su sitio y me fui al hotel a esperar a la mañana siguiente para irme a la granja donde iba a hacer mi voluntariado.

Una vez llegué a la granja me encontré con mis 4 compañeros, y supe que iba a convivir 20 días entre Myhun (de Corea del norte), Justina (Polaca), Marsha (Rusa de Siberia) y el único chico, Joe (Estadounidense de Tenesse).

Se portaron muy bien conmigo y fueron muy comprensivos respecto a la comida y las medicinas. Existían 2 turnos para hacer la comida y la cena del día, y para cada comida del día existían unas normas que estaban colgadas en la nevera desde el primer día, que decían: “Recordad, uno de los platos solo con 3 gramos de proteínas”, para mí era súper gracioso, además había una lista de alimentos que podía y que no podía comer.

La convivencia tanto con ellos como con mis granjeros Kron (la mujer) y Bekky (el hombre) fue increíble, una experiencia alucinante llena de buenísimos momentos que jamás olvidaré.

La vuelta a España fue mucho más sencilla y más cómoda, la maleta de mano esta vez estaba llena de regalos para mi familia y amigos y, eso sí, pesaba muchísimo menos.

Recomiendo Islandia al 100%. Yo repetiré, estoy segura.