¿Por qué es necesario hacer esto?

Los alimentos como la carne, el pescado, los huevos, el queso, las legumbres y los frutos secos tienen un alto contenido de proteínas. Estos alimentos deben evitarse/restringirse para que disminuya la concentración del aminoácido afectado en sangre. El aporte de proteínas y aminoácidos se realizará a través de sustitutos proteicos especiales para la metabolopatía afectada que no contiene/n el/los aminoácidos afectados.

¡Recordar!

• Seguir la dieta metabólica implica hacer TODAS las partes de la dieta (baja o restringida en proteínas y consumo de sustitutos proteicos para la metabolopatía). NO significa evitar únicamente los alimentos con alto contenido de proteínas.
• Evitar el consumo de alimentos con alto contenido de proteínas sin seguir el resto de las indicaciones de la dieta puede ser peligroso.
• Aunque pueden ser similares, la dieta metabólica no es lo mismo que una dieta vegetariana. Los vegetarianos evitan la carne, y en ocasiones todos los derivados animales, pero obtienen proteínas de los frutos secos, legumbres y soja.

¿Por qué es necesario hacer esto?

Los sustitutos proteicos están formulados para:

• Reemplazar el aporte de proteínas y nutrientes que deberían provenir de alimentos como la carne y el pescado.
• También proporcionar todos los aminoácidos necesarios para el completo desarrollo.

Estos sustitutos deben tomarse durante o inmediatamente después de las comidas o meriendas.
Cuanto más distribuyamos las tomas de sustituto proteico a lo largo del día, mejor será el control de los niveles del aminoácido afectado. Normalmente se establece una frecuencia diaria de toma de 3-4 veces.
Actualmente, para evitar la monotonía en la toma de sustitutos proteicos, existe una gran variedad de texturas, presentaciones y sabores que ayudarán a un mejor cumplimiento del tratamiento. Pregunta a tu médico y dietista para que te asesoren cuáles son los sustitutos proteicos más adecuados.

¿Qué productos existen?

Mezclas de Aminoácidos
Las mezclas de aminoácidos son fórmulas donde se encuentran todos los aminoácidos esenciales menos aquellos que el metabolismo no puede metabolizar, por ejemplo:

• En PKU las fórmulas están exentas de fenilalanina.
• En TYR las formulas están exentas de fenilalanina y tirosina.

Mezclas de Aminoácidos + péptidos

• Para la PKU también existe el GMP que se produce en el suero de la leche en el proceso de formación del queso.
• GMP es una proteína por tanto de origen natural y que cuenta con la particularidad de tener bajas concentraciones de fenilalanina (Phe). Sin embargo el GMP también tiene poca cantidad de algunos aminoácidos (Aas) que el organismo necesita, es por ello que para hacer la fórmula adecuada para su uso en PKU, necesitamos incluir algunos AAs para asegurar su óptimo balance nutricional.

¡Recordar!

• Si te saltas con frecuencia la toma de tu sustituto proteico, tienes un alto riesgo de desarrollo de deficiencias y de dañar tu sistema nervioso central.
• Si sientes que no puedes seguir tomando tu sustituto proteico para metabolopatía, contacta con tu médico y/o dietista, ya que ellos te ayudarán a encontrar alternativas.

¿Por qué es necesario hacer esto?

Los alimentos sin fenilalanina han de ser la base de la dieta, reemplazándola los de mayor contenido de fenilalanina.
Alimentos como las verduras y las frutas, las grasas y los azúcares son naturalmente bajos en fenilalanina; estos pueden consumirse en cantidades normales, pero sin exceso.
Los alimentos bajos en proteína especialmente fabricados para llevar una dieta metabólica, pueden comprarse en farmacias, herboristerías y a través de la asociación de pacientes.
Tu pediatra y/o dietista te informarán de la gama disponible (pan, huevo, leche, galletas, harina, pasta y arroz…etc) y te aconsejarán de las cantidades que puedes ingerir.

¡Recordar!

• Los alimentos bajos en proteínas dan variedad a tu dieta, ayudando a un buen control de los niveles de Phe.
• Busca nuevas recetas y compártelas con el resto de metabólicos. Para mayor información ponte en contacto con tu especialista.

Aunque tu hijo(a) no tenga la edad suficiente para gestionar su metabolopatía por si solo(a), es importante que empiece a entender la dieta y el tratamiento. Algunos de estos consejos pueden ser de utilidad cuando hables con tu hijo(a) sobre la metabolopatía:

Usa ejemplos sencillos para explicar las ideas

Por ejemplo, cuando le expliques a tu hijo(a) el porqué es importante la dieta metabólica, podría ser de ayuda que le pongas de ejemplo la dieta de personas alérgicas a ciertos alimentos. Tu especialista y/o dietista te podrán indicar qué libros leerle para ayudarle a entender las dietas especiales.

Hazle saber que puede y debe decir «No»

Si no lo has hecho aún, enséñale a tu hijo(a) a que pregunte antes de comer alimentos nuevos y a saber decir que no. No hay ningún problema en no aceptar alimentos prohibidos o desconocidos.

Explícale que no es su culpa

Un niño(a) puede no entender porqué tiene una metabolopatía cuando otros no la tienen, y puede llegar a pensar que ha hecho algo malo para “merecerlo”. Es importante explicarle que cada persona nace con diferentes cualidades, como el color del cabello y de los ojos, y que la metabolopatía es algo con lo que se nace (es genético) y no algo ocasionado por una persona. Transmítele que es especial y que esta manera de alimentarse es para que se mantenga sano(a).

Mantenerse positivo

Es muy importante enviar los mensajes adecuados sobre los alimentos y el tratamiento. Es mejor hablar de los alimentos prohibidos como «altos en Phe», «no», «rojos» o «stop» en vez de alimentos “malos”. Ayuda a tu hijo(a) a aceptar y gestionar su metabolopatía a medida que va creciendo. Nunca digas nada negativo sobre la comida o los sustitutos proteicos, ya que gracias a esta manera especial de alimentarse lo mantendrás sano, y ayudarás a que él/ella disfruten de la comida.

No estás solo

Comparte con tu hijo experiencias de otras personas que siguen una dieta especial, inclusive si son adultos, para que sepa que no es el único(a) que tiene una dieta especial, y que en absoluto ha de sentirse raro o apartado por ello.

¿Cómo puedo lograr que mi hijo(a) se involucre más en su dieta?

Los niños son curiosos por naturaleza. Algunos consejos de utilidad a poner en práctica te ayudarán a que se involucre más:

• Incluye a tu hijo(a) en la preparación de la comida desde la infancia.
• Permítele medir y pesar sus alimentos y enséñale lo que está haciendo y para qué es necesario. Puede comenzar con algo tan sencillo  como mezclar la fórmula especial para metabolopatía a los 3 años hasta identificar qué alimentos pueden incluirse en una comida a los 6.
• A medida que su hijo(a) aprenda a contar, puede ayudarle el registro de la ingesta de Phe. Puede transformarlo en un juego “tipo diario alimentario” o hacer un juego de memoria con lo que ha comido.

¿Cómo hablar con mi hijo(a) sobre los sustitutos proteicos para la metabolopatía?

1. Trate los sustitutos proteicos para la metabolopatía como algo especial, como una «bebida energética específica para él» que le ayudará a crecer «alto y fuerte».
2. Puede ayudar darle un nombre al sustituto proteico, como «leche especial», por ejemplo.
3. Recuérdale la importancia de seguir su dieta (sustituto proteico + dieta baja en proteína) y las consecuencias de saltarse las tomas, felicitándole y animándole con los logros conseguidos, y en el caso de que la toma del sustituto proteico sea un “problema” consulta con tu especialista y/o dietista, ya que ellos te ayudarán a buscar alternativas.

¿Mi hijo(a) tendrá que seguir consumiendo el sustituto proteico cuando sea mayor?

Sí, es necesario seguir una dieta de por vida, que incluya el sustituto proteico, si bien las cantidades pueden variar (su médico y/o dietista te aconsejarán a este respecto).

Si tu hijo(a) únicamente come lo permitido en las dietas bajas en fenilalanina sin ningún sustituto proteico, estará desnutrido debido a la carencia de proteínas/ aminoácidos, calorías, vitaminas esenciales y minerales. El sustituto proteico para la metabolopatía proporciona la mayoría de las proteínas que necesita, además de los requerimientos diarios de vitaminas esenciales y minerales que su hijo(a) deberá seguir tomando en la edad adulta.

¿Dónde puedo obtener mayor información o apoyo?

Intenta contactar con otras familias metabólicas a través de las asociaciones de pacientes. Tu especialista y/o dietista pueden informarte de los diferentes grupos que existen.