• La PKU es un trastorno genético que no se contagia.
• Salvo por el hecho de que una persona PKU necesita una dieta especial, está totalmente sana.
• El organismo de las personas con PKU no puede degradar un aminoácido llamado fenilalanina o Phe, que se encuentra en todos los alimentos que contienen proteína.
• Al no poder degradarse, la fenilalanina se acumula en la sangre y puede causar daños el cerebro en desarrollo /ya que su organismo lo identifica como un a sustancia tóxica).
• Con una dieta baja en proteínas y la toma de un sustituto proteico, los niveles de fenilalanina se mantiene dentro de un rango seguro, permitiendo un desarrollo normal y una vida sana.
• Comer alimentos inadecuados (con alto contenido en Phe) no hará que la persona con PKU enferme de inmediato, pero ocasionará serios problemas a largo plazo.
• tomar alimentos que no forman part ede la dieta no debe considerarse un «capricho», ya que para una persona con PKU tendrá consecuencias negativas.
• La PKU no es una condición que se supera (no tiene cura) y la persona afectada tendrá que seguir una dieta especial de por vida.

Es normal pasar por un período en el cual lo único que quieres es “integrarte”. Podrías sentir que tu entorno juzga tu apariencia o lo que comes, o sentirte presionado por desear un cuerpo “perfecto”. Sin embargo, es muy importante evitar las dietas en las que pierdes peso de forma rápida. Restringir la ingesta de alimentos puede influir en que tus niveles de Phe sean poco seguros. Habla con tu médico y/o dietista, y cualquier amigo de confianza.

Consejos para mantenerte sano

Mantente activo

Hacer ejercicio con regularidad te pone de buen humor y reduce la ansiedad. Esto te da confianza en ti mismo y mejorará cómo te sientes respecto a tú cuerpo/aspecto. Además contribuirás a mantenerte en forma y estar más saludable.

Involúcrate en actividades positivas

Emplea el tiempo en realizar una actividad gratificante todos los días –haz algo de ejercicio, ve a nadar, practica un deporte, sal con amigos(as), escucha música.

Evita a las personas que le dan demasiada importancia al aspecto

Los verdaderos amigos te aceptarán como eres. Huye de estereotipos. Júzgate a ti mismo de forma integral Haz una lista de las personas que admiras y que han influido en tu vida y en grandes logros. ¿Pregúntate si su apariencia fue relevante para sus éxitos y logros?

*Fuente: My PKU Binder. National PKU Alliance.Capítulo 7: Ages 13 to 17 Years, Página 61.

El punto de vista de un adolescente*
«Siempre fui abierto sobre mi dieta con mis compañeros de clase y mis amigos. Cuando alguien me preguntaba sobre mi sustituto proteico respondía que es un “batido” que tengo que tomar porque no puedo comer proteínas. Luego enumeraba todos los alimentos que no puedo comer, añadiendo que comer proteínas daña mi cerebro .Al explicar claramente todo, las personas se daban cuenta de lo serio que es ser PKU y respetaban cualquier cosa especial que pedía. De esta forma era mucho más fácil buscar un restaurante adecuado para ir en el que encontrara platos adecuados para mi dieta PKU o pedirles a mis amigos que tenía que pasar por mi habitación para prepararme mi sustituto.¡Cada persona que uno conoce es una oportunidad para hacerles partícipes de la PKU, y para hacerles ver que somos iguales, pero con diferentes dietas!»

Muchas reuniones sociales involucran comida. Aquí tienes una serie de recomendaciones para que estés preparado(a).

• Lleva alguna comida baja en Phe para compartir con los demás (de esta forma sabrás que hay al menos una cosa “segura” que puedes comer).
• Ten a mano tentempiés bajos en Phe en caso de que te inviten inesperadamente a otro sitio.
• No hay ningún problema en decir “No” a lo que te ofrezcan.
• Estate preparado para las preguntas que puedan hacerte en determinada situación social.
• Comparte tu condición con un amigo(a) – será de gran apoyo.
• Utilizando Internet o a través de médico y/o dietista, busca una red de adolescentes con PKU con los que puedas comunicarte.

*Fuente: My PKU Binder. National PKU Alliance.Capítulo 7: Ages 13 to 17 Years, Página 60.

En el apartado de Padres podrás encontrar toda la información de interés en referencia a la Dieta baja en proteínas.