La vida con dos hijos con PKU. Testimonio de Sonia

Me llamo Sonia Carrasco y soy de Ronda (Málaga). Tengo 3 hijos: Marta tiene 17 años, Laura 14 y Pablo 6 años. Laura y Pablo tienen Fenilcetonuria.

Jamás supe que existía esta enfermedad metabólica hasta que nació Laura en 2005.

Cuando recibimos su diagnóstico lo primero que nos preguntamos fue: ¿Qué le vamos a poder dar de comer?, pues nos entregaron una larga lista de alimentos prohibidos y una enorme sensación de gravedad si no los eliminábamos de su dieta.

A partir de ese momento, los conceptos alimentación y salud cobraron un nuevo significado.

Con una pequeña de menos de 3 años y otra recién nacida y con PKU, nuestra vida se convirtió en sucesivos viajes a Málaga para sus continuos controles, muestras de sangre semanales que con el tiempo aprendimos a sacarla nosotros mismos, y lo peor de todo: una fórmula especial con todos los nutrientes y aminoácidos esenciales presentes en las proteínas, pero exenta en fenilalanina (verdaderamente difícil de tomar para mi hija por sus características organolépticas).

Por entonces solo existía esta fórmula, así que era impensable siquiera la posibilidad de probar con otra.

Laura fue siempre muy mezquina para comer. Que se tomara la fórmula supuso realmente un esfuerzo titánico. Los primeros 4 años con ella fueron agotadores. Y justo cuando ya la situación se volvió insostenible, lanzaron una nueva fórmula muy mejorada que se convirtió en el cambio tan esperado que necesitábamos.

A partir de entonces, la relación entre mi hija y la fórmula mejoró tanto que sigue siendo la misma que se toma a día de hoy.

Hemos encontrado siempre un apoyo fundamental en sus médicos, en el equipo que forman la Unidad de Metabólicos del Hospital Materno Infantil de Málaga. Y en especial, en uno de ellos, el Dr. Javier Blasco pues su accesibilidad y disponibilidad ha ido siempre más allá de lo profesional.

Cuando mis hijas tienen ya 11 y 8 años, nace Pablo en 2014. Y de nuevo la prueba del talón nos da un positivo.

Aunque la preocupación por el control de la enfermedad es ahora doble, la Fenilcetonuria ya no es una desconocida para nosotros y con el niño todo nos ha resultado más sencillo. Él no solo no me da problemas con la comida como me los ha dado siempre Laura, entre otras cosas ayuda mucho el que las fórmulas actuales nada tienen que ver con la que había entonces, 8 años atrás, a pesar de que siga siendo un producto difícil de tomar.

Ayuda muchísimo también contactar con otras familias con hijos/as que tienen alguna Enfermedad Rara que afecte al metabolismo, pues aunque cada una tiene sus particularidades, todas tienen en común la dieta baja en proteínas.

No solo se trata de encontrar apoyo emocional en momentos críticos, sino de compartir experiencias y recetas, que tanto necesitamos.

En nuestra asociación ASPYO METABOLICS realizamos talleres de cocina y son fundamentales para aquellas familias que se inician en la cocina aproteica.

Debo decir que nada tienen que ver estos últimos años cocinando platos aproteicos con los primeros, cuando tenía que prepararle a Laura los suyos. Me costaba inventar o pensar qué podría ofrecerle que fuera sin proteínas.

Algo bueno he sacado de una niña inapetente a la que no le gustaba nada de lo que le cocinaba (y no exagero en absoluto cuando digo NADA): un empeño infatigable por inventar y reinventar recetas cada día para ampliar su menú, y con el paso de los años y la práctica, un recetario aproteico completo y variado.

Siempre he comentado entre mis amistades y familiares que tenía recetas como para escribir un libro, y que tan solo unas pocas son realmente de su agrado. En más de una ocasión me animaron a hacer algo con ellas, pero como no ando muy suelta en tecnologías este proyecto estaba en el aire.

Es en 2017 cuando mi hija mayor (Marta) necesita crear un blog en una de sus asignaturas. Esa fue la oportunidad perfecta para ayudarme a crear mi propio blog de cocina aproteica con todas las recetas que acumulé durante años.

Recetas que gustan mucho entre las familias metabólicas que he ido conociendo y que a mí no me cuesta nada compartirlas, porque comprendo mejor que nadie las dificultades que tenemos para elaborar platos ricos y variados para nuestros/as hijos/as.

Reconozco que desde que tengo el blog me entusiasma investigar y cocinar para ellos, descubrir nuevas opciones para que coman rico, aún siendo bajo en proteínas. Pues es muy gratificante compartir lo que sirve para mis hijos PKU y pensar que algunas de estas opciones sirven también a otros niños/as como los míos.

Sonia, madre de dos hijos con PKU.

Mi blog de cocina aproteica: http://soniarecetaspku.blogspot.com/

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