Por el Día Internacional de la PKU, nos hemos querido acercar más a esta metabolopatía y preguntar a Sergio lo que significa para él vivir con PKU.
Dicen que hay gente que tiene súper poderes. Nosotros tenemos dos. ¿Todavía no sabes a quién me refiero con la palabra “nosotros”? Pues allá voy.
Nosotros somos todos aquellos que sufrimos una enfermedad rara. Concretamente hoy os quiero hablar de la mía, de la nuestra. La fenilcetonuria (PKU) es una enfermedad metabólica hereditaria, y sufrir esta enfermedad te hace ser invisible, he aquí nuestro primer súper poder, la INVISIBILIDAD. Pero te hace conocerte, te hace ser médico, te hace ser valiente, te ayuda a valorar un plato de patatas fritas, te ayuda a querer, a querer muy fuerte a todas las personas que te rodean y que un día como hoy, Día Internacional de la PKU, te muestran todo lo que te quieren. Pero no hay nadie que lo demuestre más que ellos, nuestros padres, los verdaderos superhéroes de estas luchas, los que sacan sus armas que creían que estaban obsoletas, que luchan con todas sus fuerzas y anteponen tu salud a cualquier cosa de este planeta. Y aquí os presento nuestro Segundo súper poder, LUCHADORES, luchadores por dar visibilidad a esta enfermedad, a nuestro día a día, a ser capaces de seguir adelante, luchando para que una enfermedad no condicione nuestra vida.
Pero para esto os necesitamos a vosotros y vosotras, a todas aquellas personas que estáis leyendo estas líneas. Necesitamos vuestro apoyo. Si nosotros no nos ponemos límites, tampoco dejes que los demás nos los pongan.
Este día es especial, y lo es porque es nuestro, porque nos sentimos apoyados y acompañados. Este día lo haces especial tú, por leerme y por ayudar a que nuestro súper poder de la invisibilidad no nos haga más débiles.
Sergio Orrios, 24 años, PKU.
2 julio, 2020 en 6:43 pm
Precioso.
3 julio, 2020 en 8:49 am
Gracias por dejarme poner mi pequeño granito de arena.
30 julio, 2020 en 12:18 pm
Desgraciadamente toda la invisibilidad la da el dinero, la rentabilidad … Pero el amor de vuestros seres queridos hará que todo esto avance y se encuentre una solución porque seguro la hay y ojalá algún familiar o mejor aún , alguno de ustedes con vuestro superpoder de ser grandes personas logreis algún día la solución definitiva.
Arriba la ciencia y la oportunidad para todos
30 julio, 2020 en 1:48 pm
Que hermoso mensile!
30 julio, 2020 en 1:49 pm
Que hermoso mensaje!
29 agosto, 2020 en 7:26 pm
Es re lindo leer esas palabras! Los papás siempre vamos a hacer hasta lo que se creía imposible para que uds nuestros héroes ?♂️ salgan adelante