Por el Día Internacional de la PKU, nos hemos querido acercar más a esta metabolopatía y preguntar a Sergio lo que significa para él vivir con PKU.

Dicen que hay gente que tiene súper poderes. Nosotros tenemos dos. ¿Todavía no sabes a quién me refiero con la palabra “nosotros”? Pues allá voy.

Nosotros somos todos aquellos que sufrimos una enfermedad rara. Concretamente hoy os quiero hablar de la mía, de la nuestra. La fenilcetonuria (PKU) es una enfermedad metabólica hereditaria, y sufrir esta enfermedad te hace ser invisible, he aquí nuestro primer súper poder, la INVISIBILIDAD. Pero te hace conocerte, te hace ser médico, te hace ser valiente, te ayuda a valorar un plato de patatas fritas, te ayuda a querer, a querer muy fuerte a todas las personas que te rodean y que un día como hoy, Día Internacional de la PKU, te muestran todo lo que te quieren. Pero no hay nadie que lo demuestre más que ellos, nuestros padres, los verdaderos superhéroes de estas luchas, los que sacan sus armas que creían que estaban obsoletas, que luchan con todas sus fuerzas y anteponen tu salud a cualquier cosa de este planeta. Y aquí os presento nuestro Segundo súper poder, LUCHADORES, luchadores por dar visibilidad a esta enfermedad, a nuestro día a día, a ser capaces de seguir adelante, luchando para que una enfermedad no condicione nuestra vida.

Pero para esto os necesitamos a vosotros y vosotras, a todas aquellas personas que estáis leyendo estas líneas. Necesitamos vuestro apoyo. Si nosotros no nos ponemos límites, tampoco dejes que los demás nos los pongan.

Este día es especial, y lo es porque es nuestro, porque nos sentimos apoyados y acompañados.  Este día lo haces especial tú, por leerme y por ayudar a que nuestro súper poder de la invisibilidad no nos haga más débiles.

 

Sergio Orrios, 24 años, PKU.

 
 

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